Vincent, der bald sieben Jahre alt wird, zieht ein buntes Köfferchen hinter sich her. Es ist über einen Schlauch direkt mit seinem Körper verbunden. So transportiert Vincent seine Infusionslösung mit allen Nährstoffen, sagt seine Mutter Stephanie Topp-Schimanski. Sie ist mit ihren beiden Kindern zur Jubiläumsfeier 40 Jahre Mobile Kinderkrankenpflege ins Holzhausenschlösschen gekommen. Gerade berichtet sie Journalistinnen von ihren Erfahrungen mit den Kinderkrankenschwestern des Diakonischen Werkes für Frankfurt und Offenbach: „Ihre Expertise hat uns ganz oft davor bewahrt, für lange Zeit im Krankenhaus zu landen.“ Dabei hat Vincent bereits mehr als ein dreiviertel Jahr in der Klinik verbracht, wenn man alle Tage zusammenzählt. Mit Unterstützung der Mobilen Kinderkrankenpflege (MKK) lernt Stephanie Topp-Schimanski zu Hause die nötigen Handgriffe in der Pflege, das geht besser als bei den 20- bis 30-minütigen Terminen in der Klinik. Die Kinderkrankenschwestern, die 24-Stunden-Rufbereitschaft haben, „sind immer da, auch am Wochenende, wir können uns glücklich schätzen“.
Der Bedarf, Kindern mit akuten oder chronischen Erkrankungen sowie sterbenden Kindern den Aufenthalt in der Klinik möglichst zu ersparen oder ihn zu verkürzen, war schon bei der Gründung der Mobilen Kinderkrankenpflege 1979 der Anlass, einen ambulanten Fachdienst in Frankfurt zu initiieren. Damals war das Neuland. „Die Nachfrage ist heute genauso aktuell wie vor 40 Jahren“, sagt Dr. Michael Frase, Leiter des Diakonischen Werkes für Frankfurt und Offenbach. Allerdings änderte sich über die Jahre hinweg auch nichts daran, wie Leistungen der ambulanten Kinderkrankenpflege im Versicherungssystem abgerechnet werden: „Die Finanzierung ist immer noch nicht auskömmlich“, sagt Frase. Dies zeige sich auch daran, dass es in Frankfurt am Main zwar mehr als 200 ambulante Pflegedienste für Erwachsene gibt, für Kinder aber weniger als eine Handvoll.
Gegenwärtig finanziert sich die Mobile Kinderkrankenpflege der Diakonie der Evangelischen Kirche zu rund 35 Prozent aus Einnahmen von Krankenkassen und Selbstzahlern. Das Stadtgesundheitsamt, das die MKK initiiert und von Anfang an bezuschusst hat, steuert für das Jahr 2019 rund 62.500 Euro bei, die Cronstetten und Hynspergische evangelische Stiftung fördert die Arbeit mit rund 96.000 Euro und weitere Förderer und Einzelspender tragen rund 20.000 Euro bei. Ohne die Fördermittel wäre die Arbeit nicht vorstellbar: „Kinderkrankenpflege ist immer noch ein vernachlässigter Bereich der ambulanten Dienste“ sagt Michael Frase. Die Diakonie gibt Eigenmittel dazu, denn „die Arbeit ist wichtig und wertvoll und die Nachfrage größer als das, was wir anbieten können.“
Bernolph Freiherr von Gemmingen-Guttenberg, geschäftsführender Administrator der Cronstetten Hynspergischen evangelischen Stiftung, nennt es aus der gesellschaftlichen Gesamtsicht heraus einen „Skandal“, dass die Kosten der ambulanten Kinderkrankenpflege nur zu rund 30 Prozent erstattet werden. Die Stiftung hatte sich 1985, nach einem Hilferuf der Mobilen Kinderkrankenpflege via Zeitungsartikel, entschieden, in die Förderung einzusteigen. Sie kaufte ein Haus als festen Standort für die Mobile Kinderkrankenpflege und löste so die Raumprobleme, sie finanzierte den ersten Dienstwagen und Stellenanteile: „Die Arbeit ist so unglaublich notwendig und entspricht so sehr unserem Stiftungszweck, unverschuldet in Not geratenen Menschen zu helfen, da bleiben wir dabei“, sagt Gemmingen-Guttenberg zum Jubiläum.
Kinder zu Hause zu pflegen, ist für ihre Genesung förderlich, betont Sigrid Unglaub, Arbeitsbereichsleiterin Inklusion und Beratung der Diakonie. Ein Klinikaufenthalt bedeute für Kinder puren Stress, schon wegen der ungewohnten Umgebung. Bei Jüngeren könne dies Traumatisierungen auslösen. Wenn ein Kind lange in der Klinik sei, führe dies auch in der Familie zu „sehr angespannten Situationen“. Doch vom Fachkräftemangel in der Pflegebranche ist auch die Kinderkrankenpflege betroffen: Konnten einst mit acht Kinderkrankenschwestern mehr als 30 Familien unterstützt werden, sind es heute vier Krankenschwestern, die, meist in Teilzeit, 18 Familien zu Hause, in der Schule oder Kita betreuen. Um dem deutlich höheren Bedarf von Familien zu entsprechen, möchte Unglaub die Mobile Kinderkrankenpflege personell „wieder auf stabile Füße stellen“. Fehlendes Pflegepersonal führe übrigens auch in Kliniken dazu, dass Betten auf den Kinderintensivstationen nicht belegt werden können.
Pflegedienstleiterin Ines Grün beschreibt, wie das Team der Mobilen Kinderkrankenpflege eine junge Mutter mit einem acht Wochen alten Baby mit Trisomie 21 und einem Herzfehler unterstützt. Oder wie das Team in Schulen eilt, um vor dem Mittagessen Kinder mit Diabetes Typ I zu versorgen: „Schon Fünfjährige lernen unter unserer Anleitung, selbst ihren Blutzucker zu messen, wir wiegen das Essen ab, das sie essen möchten, berechnen die Kohlenhydrate und geben diese zusammen mit den Kindern in die Insulinpumpe ein.“ Abrechenbar sind für diese Leistung, die auch dokumentiert wird, fünf Minuten – macht 5,76 Euro plus Wegegeld. Zu wenig, sagt Ingrid Grün. Sie verhandelt mit der Krankenkasse, um im 15-Minuten-Takt abrechnen zu können, doch das kostet die Kasse mehr Geld.
Auch Magdalena Paul ist gekommen, um von ihren Erfahrungen zu berichten. „Die Schwestern bringen mir alles bei, was ich nicht weiß“, sagt sie. Circa zehn Stunden in der Woche, in Krisen auch rund 20 Stunden ist die Mobile Kinderkrankenpflege bei ihr daheim. Ihr Kind mit einer Gehirnfehlbildung alleine zu versorgen würde sie gar nicht schaffen, sagt Paul, „ich habe viel Respekt vor der Situation. Es gibt mir Sicherheit, jemanden anrufen zu können. Ein normales Leben zu Hause – das geht nur durch die Mobile Kinderkrankenpflege“. Doch jetzt ist es Zeit, zu den Clowns zu eilen, Musik zu hören, Reden zu lauschen und Jubiläum zu feiern.